112
Modelfoto
Modelfoto
Del på Facebook
Del på Twitter
Udskriv
Send e-mail

8-årige Benjamin må ikke få ny revolutionerende medicin: Godkendt i Norge - men den er for dyr

 

Benjamin Meng Nørregaard er 8 år. En klog og kvik dreng, men han er ikke som alle andre. Han kan ikke vende sig om natten eller trykke to legoklodser sammen. Han lider nemlig af den sjældne muskelsvindlidelse SMA. En ny behanlding har dog vist sig, at være decideret revolutionerende for SMA-patienter som Benjamin. Den kan stoppe svækkelsen af muskelstyrken og i mange tilfælde give patienterne kræfter tilbage, som de havde mistet. Den er dog for dyr, og derfor kan Benjamin ikke få hjælp.

Det skriver Fyens.dk.

Det er Medicinrådet, der har vurderet, at Spinranza, som behandlingen hedder, er for dyr, så derfor kan de danske sygehuse ikke bruge den. I Norge er der dog mandag blevet åbnet op for brugen af Spinranza til børn under 18 år under visse omstændigheder.

"Vi ville jo være bedre stillet i både Sverige, Norge, Tyskland og Holland. Ja, selv hvis vi boede i Tyrkiet eller Spanien, ville vi få adgang til behandlingen. Kan det virkelig passe, at Danmark står uden for de lande, vi normalt sammenligner os med," siger Chris Nørregaard til Fyens.dk.

Også formanden for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor, under sig meget.

"Det er tankevækkende, at flere og flere lande tager medicinen i brug, fordi den virker, på trods af at den er dyr. Det er nedslående, at vi i Danmark ikke engang får mulighed for at tage den i brug under visse forudsætninger," siger formanden til avisen.

Spinraza blev godkendt af den strenge amerikanske godkendelsesmyndighed, FDA til behandling af alle typer SMA i december 2016, og i april 2017 fulgte det europæiske medicin-agentur EMA trop.

Publiceret: 14. Februar 2018 10:28
Leveret af Lokalavisen

Tilmeld dig vores nyhedsbrev og få de lokale nyheder og
annoncer hver dag fra Lokalavisen.dk

Seneste 112
Tilmeld dig 112-nyhederne
Skriv din mailadresse og klik på tilmeld
Lokalavisen.dk
Seneste
Lokalavisen.dk
Mest læste
Lokalavisen.dk
112
Politiken
Seneste nyt
Ekstra Bladet
Seneste nyt
Jyllands-Posten
Seneste nyt