Sofie Laura Sievers. (Privatfoto).

Sofie Laura Sievers. (Privatfoto).

Sofies brave kamp for en bedre hverdag

Af
Per Møller

Den 5. september 2006 blev Marlene og Thomas Sievers forældre – og 1-årige Christian storebror – til Sofie Laura Sievers.
Den lille familie, der er bosiddende i Haslev, men har meget tætte rødder til Køge, modtog Sofie to uger før termin. Marlene Sievers blev sat i gang da der ved en tilfældig ultralydsscanning blev påvist at der intet fostervand var samt nogle ekstrasystoler på Sofies EKG – hvilket dog ikke siden er påvist.
Fødselen var fantastisk og hurtig. Sofie skreg og rystede, men faldt til ro da hun fik lidt mad. Alt virkede normalt.
- Men allerede få timer efter fødselen syntes lægerne at det var noget galt – Sofie blev nemlig ved at ryste og havde en masse mystiske spjæt og så gik hele batteriet i gang med diverse undersøgelser og grimme ting, fortæller Marlene Sievers.
Det næste halve år boede familien på det nærmeste på Roskilde Sygehus og lægerne kæmpede for at finde en diagnose. Men opgav til sidst. For alt de undersøgte for var nemlig normalt.
- Så kort beskrevet, så har vi den dag i dag ikke nogen egentlig diagnose på Sofie. Vi har på epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund fået stillet epilepsidiagnosen Early Myoclonical Encephalopathy, som egentlig er en stor rodekasse med epilepsityper, man ikke rigtig har styr på. Så status blev at lægerne på Rigshospitalet, Roskilde og Filadelfia opgav at finde en diagnose. Men det kunne vi som forældre naturligvis ikke se på – så i februar sidste år var vi på Skejby Sygehus for at snakke med en professor i sjældne diagnoser som har foreslået et par nye undersøgelser, som vi dog fortsat kæmper med lægerne på Sjælland om at få lavet, fortæller Marlene Sievers.
Marlene og Thomas Sievers er nu i fuld gang med at undersøge mulighederne for stamcellebehandling af Sofie. De har kontakt til et tysk privathospital X-Cell i Düsseldorf og et firma, Medra fra USA, der laver deres stamcellebehandlinger i Den Dominikanske Republik.
- Vi har ret store forventninger til stamcellebehandlingerne, da vi har snakket med både danske og udenlandske familier, der har set positive resultater af disse behandlinger, så det er der vi primært har valgt at lægge vores kræfter nu, siger Marlene Sievers.
Men skal Sofie håbe at komme i en sådan behandling og dermed hjælpes på vej til en forhåbentlig bedre hverdag, så vil det koste familien Sievers i omegnen af en kvart million kroner.
Derfor har familien oprettet en konto, hvor bidrag, der kan være med til at give muligheder for at få drømmen til at gå i opfyldelse, kan gives. Store som små bidrag.
Beløbet kan indsættes på Sofies konto i Den Danske Bank 0575 4407393880.
Firmaet WineSupport har også meldt sig på banen og vil gerne være med til at støtte en evt. behandling for Sofie i Tyskland. De har lavet et helt specielt tilbud på 6 flasker god chilensk rødvin for kun kr. 300. Overskuddet på denne vin vil blive indsat på ovennævnte støttekonto. Vinen kan bestilles via www.winesupport.dk/sofie .
Familien har også haft tilmeldt Sofie til TV3's program "Drømmen" i håbet om at kunne gå hele vejen – men den drøm er indtil videre ikke blevet til noget. Se www.tv3.dk/drømmen .
Ligeledes har Sofie Sievers sin egen side på Facebook – hvor der nu er mere end 5.000 medlemmer ….

Sofie – netop nu

Sofie Sievers, der nu er blevet 3 år, har det netop nu ret skidt.Sofie kan ikke så meget. Hun har nærmest ingen hovedkontrol, kan derfor hverken gå, stå, kravle eller sidde.
Hendes muskler lystrer hende ikke, så hun kan ikke række ud og tage ting, hun kan ikke fastholde øjenkontakt i længere tid og kan værst af alt ikke smile.
Hun har rigtigt mange anfald i øjeblikket, anfald, hvor hun mister bevidstheden i op til 30 sekunder og bliver helt stiv og bleg/blå – efterfulgt af nogle voldsomme ryk der varer fra 3-15 minutter.
Ingen medicin virker. Stesolid får dog Sofie til at sove, men anfaldene fortsætter i søvnen. Disse anfald har Sofie mellem 5-20 af om ugen.
Besøg og læs meget mere om Sofie, hendes familie og hendes seje kamp for en bedre hverdag på www.sofie-sievers.dk .

Publiceret 08 January 2010 14:30

SENESTE TV