Der er en stor støttekoncert på vej på Teaterbygningen til fordel for indsamlingen til treårige Sofies livsvigtige behandling. (Privatfoto).

Der er en stor støttekoncert på vej på Teaterbygningen til fordel for indsamlingen til treårige Sofies livsvigtige behandling. (Privatfoto).

Støttekoncert skal rejse penge til dyr behandling

Forældrene til treårige Sofie håber, at støttekoncert kan rejse penge til livsvigtig behandling i udlandet for deres syge datter.

Af
Martin Rasmussen

STØTTE : Treårige Sofie Sievers lider af en sjælden og livstruende sygdom. Hendes forældre har tillid til, at en behandling med stamceller på et tysk hospital kan hjælpe hende af med de voldsomme epileptiske anfald, der præger hendes hverdag, men behandlingen koster mellem 250.000 og 300.000 kroner.
Nu har forældrene, Marlene og Thomas Sievers, iværksat en indsamling i et forsøg på at rejse penge til behandlingen. Indtil videre er der kommet knap 50.000 kroner ind ad den vej, så de er endnu langt fra målet, men nu håber de, at en kommende støttekoncert kan hjælpe med til, at deres datter kan komme til Tyskland og få den behandling, som hun ikke kan få i Danmark.
Støttekoncerten er i støbeskeen, efter at et af medlemmerne i bandet ZZ Top Jam læste historien om Sofie Sievers på internettet.
Han tog derefter kontakt til familien for at høre, om bandet må lave en støttekoncert, hvor hele overskuddet går til den lille piges hospitalsbehandling.
- Det er virkelig rørende, og selvfølgelig må de det, siger Marlene Sievers, der også glæder sig over, at de netop i denne uge har fået grønt lys til, at støttekoncerten kan finde sted på Teaterbygningen.
Støttekoncerten ser ud til at blive et arrangement med flere bands på scenen. Der er endnu ikke sat dato på arrangementet, men den er ikke langt fra at blive en realitet, efter at der er fundet et egnet spillested.
Familien bor i Haslev, men den har stærke rødder til Køge, og det er ikke mindst derfor, at man ønskede at holde arrangementet i Køge.

Sjælden sygdom

Marlene Sievers forklarer, at man ikke har en konkret diagnose for, hvad Sofie fejler. Epilepsihospitalet Filadelfia i Dianalund har stillet epilepsidiagnosen Early Myoclonical Encephalopathy, og prognosen er ikke god.
- Halvdelen af børnene født med denne form dør, inden de er fyldt to år, og det oftest på grund af gentagne lungebetændelser. Og i efteråret og vinteren 2008 havde Sofie da også hele seks lungebetændelser, så vi var rigtig bange, men hun er en sej lille pige og klarede skærene, beretter Marlene Sievers.
- Epilepsi er jo ikke en sygdom men et symptom - og selve grundsygdommen har vi ingen diagnose på. Lægerne mener, at det kan være en stofskiftesygdom, men for Sofies vedkommende er det så desværre en så sjælden type, så lægerne ikke aner, hvad det er, fortsætter hun.
Familien har kontakt til et privathospital i Tyskland, som de har forventninger til kan hjælpe Sofie med stamcellebehandling, og det er det, overskuddet fra den kommende koncert skal gå til.
- Jeg tror ikke på, at hun bliver helt rask, men lægerne mener, at de kan fjerne anfaldene, forklarer Marlene Sievers om de mange anfald af varierende karakter, der rammer Sofie mange gange hver dag - også i søvne.
Trods sine tre år kan Sofie ikke ret meget selv. Hun har stort set ingen hovedkontrol, hvorfor hun hverken kan gå, stå, kravle eller sidde selv. Hun fastholder heller ikke øjenkontakt længere tid ad gangen og smiler ikke.
Man kan læse hele historien om Sofie på hjemmesiden www.sofie-sievers.dk, og der er også oprettet en Facebookgruppe med over 7200 medlemmer til støtte for Sofies kamp.
Imens har blandt andre Hugos Vinkælder og Køge Beach Party allerede tilkendegivet, at man vil støtte forældrenes indsamling.
Køge Beach Party giver eksempelvis indtægten fra de første 10 billetter, der bliver solgt fra på mandag, til indsamlingen.

null

Publiceret 05 February 2010 12:00

SENESTE TV