Pårørende til handicappet: “De lever, men de har det ikke særlig godt”

Opgaven med at håndtere handicapområdet er for stor og for krævende for en kommune. Lad Region Hovedstaden overtage området, lyder opfordringen fra Niels Jarnø Johansen, hvis søn lider af et psykisk handicap

Af
Anne Dahl Kristensen

“De lever og har det godt”.

Sådan lød overskriften på en artikel i Birkerød Avis 18. september 1990. Heri medvirkede Niels Jarnø Johansen, der roste Birkerød Kommunes håndtering af børn med handicap. Dengang var Niels" søn, Martin, fire år og havde en fast støttepædagog. Artiklen omhandlede netop det korps af støttepædagoger, der med fast tilknytning til de enkelte familier muliggjorde, at børnene kunne blive i deres eget hjem frem for at skulle bo på en døgninstitution.

“Efter vi har fået Martin, betaler jeg i hvert fald min skat med glæde,” udtalte Niels til det daværende Birkerød Avis, og i et nyligt fremsendt læserbrev til Rudersdal Avis skriver han:

“Når man som os var kommet i den situation at have fået en søn med vidtgående psykiske handicaps, var Birkerød Kommune faktisk et rigtig godt sted at bo dengang. Artiklen talte sandt: De levede og havde det godt.”

Martin forsvinder

I dag - næsten 30 år senere - er situationen en anden. Det fremgår af Niels" læserbrev, som han afslutter med sætningen:

“Ja, de lever, men de har det ikke særlig godt.”

Rudersdal Avis har besøgt Niels i hjemmet i Birkerød, hvor han uddyber sine holdninger. I dag er sønnen Martin 32 år, og han bor på en døgninstitution i Rudersdal. Det har han gjort, siden han var 14 år gammel, hvor forældrene trods store skrupler lod ham flytte dertil.

Martin er et såkaldt fragilt X-barn, hvilket vil sige, at han lider af en medfødt kromosomfejl, som ofte medfører autisme. Han er fysisk velfungerende, men han kan på grund af sit psykiske handicap ikke leve et liv som du og jeg. Niels og hans hustru bor tæt på institutionen og hjælper gerne til med alt det praktiske som eksempelvis tøjvask og oprydning i lejligheden. Og den løsning fungerede fint i de første år. Men siden kommunalreformen og nedlæggelsen af amterne i 2007 er forholdene, ifølge Niels, langsomt blevet værre og værre. Og forældreparret kan se, at det har konsekvenser for deres søn.

“Martin har brug for forudsigelighed. Problemerne opstår, når der sker for mange ændringer. Så trækker han sig ind i sig selv og bliver mere og mere isoleret. Og det har vi kunne mærke på ham igennem de seneste år,” fortæller Niels Johansen og fortsætter:

“Tidligere kunne vi for eksempel tage Martin med til familiesammenkomster. Det kan vi ikke mere. Han kan ikke overskue det, og han får intet ud af det.”

Sådan så overskriften ud for næsten 30 år siden i BIrkerød Avis. Det lille - men betydelige ord “ikke” er nu tilføjet i overskriften.

Sådan så overskriften ud for næsten 30 år siden i BIrkerød Avis. Det lille - men betydelige ord “ikke” er nu tilføjet i overskriften. Foto: Anne Dahl Kristensen

Stor udskiftning i personale

Niels Johansen understreger, at hans kritik ikke rettes mod det konkrete bosted, som Martin bor på, og af samme årsag ønsker han ikke at oplyse navnet på stedet.

“Personalet gør det bedste, de kan, i de rammer, der er til rådighed,” fortæller Niels Johansen.

Men ifølge Birkerød-borgeren er der generelt stor udskiftning i personalet på området, og lokalt har det ifølge Niels gjort sig gældende i form af otte forskellige ledere af bostedet inden for de seneste 20 år. Dertil kommer et højt sygefravær blandt personalet og dermed også flittig brug af vikarer.

“Jeg vil skyde på, at der har været et sted mellem 100 og 120 forskellige pædagoger omkring Martin igennem hans tid på stedet, og det duer ikke. Han er jo netop en person, der har brug for struktur og forudsigelighed,” fortæller faderen, der mener, at tingene har ændret sig siden kommunalreformen i 2007.

Efterlyser et servicetjek

Her blev amterne, som tidligere havde ansvaret for handicapområdet, nedlagt, og i den forbindelse overgik ansvaret til Rudersdal Kommune.

Men Niels Johansen mener, at opgaven bør lægges over i regionalt regi.

“At Rudersdal Kommune har store udfordringer på handicapområdet oplever vi, og ikke mindst vores søn, på nærmeste hold. Det er tydeligt, at man ikke magter opgaven. Det er ingenlunde ond vilje fra kommunens side, men opgaven er simpelthen for stor og krævende at stå alene med. Vi har bare et for lille befolkningsgrundlag til at opbygge den ekspertise, som området kræver,” lyder det fra Niels.

Han mener, at det vil være en klar fordel at flytte ansvaret til Region Hovedstaden, så man i dette regi eksempelvis kan etablere et fælles vikarkorps, der kan cirkulere i de forskellige kommuner og dermed vil have et kendskab til de enkelte bosteder. Samtidig vil det være en fordel med eksempelvis en fælles sygeplejefunktion:

“I dag kan der ikke være sygeplejersker til stede på bostedet 24 timer i døgnet, og derfor er personalet nødt til at henvende sig til Akuttelefonen 1813, når der opstår tvivlsspørgsmål. Men så skal de også igennem hele sygdomsforløbet fra start til slut. I de tilfælde ville det være rart med et team med basal kendskab til stedet og beboerne,” fortæller Niels.

Ligeledes vil der i dette regi kunne opbygges et større korps af eksperter i form af eksempelvis ergoterapeuter, diætister og specialpædagoger, som de enkelte kommuner kan trække på. Det vil kunne forbedre de svage borgeres livskvalitet, og det er der behov for, mener Niels.

“Det er jo sigende, at hele vejen igennem Martins skoleforløb og ungdom blev der arbejdet med hans udvikling ved hjælp af de pædagogiske indsatser. Og det hjalp. Pludselig kunne han udføre opgaver, som vi ikke selv havde formået at få ham til. Men den dag, han fyldte 18 år, stoppede alt, der hed udvikling. I den voksne tilværelse er der udelukkende tale om pleje og omsorg,” konstaterer han.

En faders omsorg

Det er ikke i orden, mener faderen.

“Jeg ved godt, at der formentlig ikke er mange stemmer i dette område. Men jeg savner mere politisk bevågenhed på området. Som det er i dag, skal hver enkelt leder og personalet på bostederne opfinde den dybe tallerken igen og igen. Hvor kunne det være givende, hvis de havde et centralt sted, hvor de kunne henvende sig og få råd, vejledning og inspiration, når de støder på udfordringer i hverdagen. For det trygge personale, giver trygge beboere, og dermed får sidstnævnte også en bedre livskvalitet.”

Og det er kort sagt det, som det hele handler om, for Niels Johansen.

“Der kommer jo en dag, hvor min kone og jeg ikke er her mere, og jeg er nødt til at sørge for at skabe de bedste forhold for Martin, så han kan få et godt liv til den tid,” fortæller Niels.

Sammen med en gruppe øvrige pårørende overvejer Niels Johansen at rette henvendelse til kommunens Social-og Sundhedsudvalg for at få rettet fokus på problemerne.

Publiceret 23 May 2018 00:00

SENESTE TV