Det er mere end svært for Susanne og Torben at få hverdagen til at hænge sammen. Men værst er det i weekenderne, hvor der ikke er støttetimer tilbage. Det betyder, at Susanne i stedet for at slappe af og holde weekend sammen med Torben og deres to børn må trække i arbejdstøjet og være hjælper for Torben. Foto: Grethe Bo

Det er mere end svært for Susanne og Torben at få hverdagen til at hænge sammen. Men værst er det i weekenderne, hvor der ikke er støttetimer tilbage. Det betyder, at Susanne i stedet for at slappe af og holde weekend sammen med Torben og deres to børn må trække i arbejdstøjet og være hjælper for Torben. Foto: Grethe Bo

ALS-ramte Torben i desperat kamp for hjælp

Torben Mikkelsen har brug for hjælp i alle sine vågne timer, men kommunen vurderer, at han kan klare sig med 73,5 timer om ugen

Af
Grethe Bo Madsen

Det er ikke en slås-kamp med Skanderborg Kommune om det rimelige eller urimelige i de tildelte hjælper-timer, som Torben Mikkelsen fra Skovby helst vil bruge sin kostbare tid på. Alligevel er det det, der optager ham allermest i øjeblikket.

Torben fik stillet diagnosen ALS i maj sidste år. I løbet af det seneste år er Torben blevet meget dårlig og i august i år kunne han ikke længere klare sig uden hjælp. Derfor blev han tildelt en BPA-ordning, hvor han af kommunen får stillet et vist antal timer til rådighed til at ansætte hjælpere.

Så langt så godt. Problemet er bare, at støttetimerne langt fra række til det, Torben har behov for.

"Vi havde besøg af kommunen 21. august, hvor det blev vurderet, hvad jeg har brug for hjælp til. Vi havde lavet en grundig beskrivelse af, hvordan min dag ser ud. På baggrund af det fik jeg i første omgang tildelt 50 timer. Det var fuldstændig absurd. Jeg sidder i en elektrisk kørestol og har brug for hjælpe til alt. Så vi klagede, og derefter blev antallet af timer sat op til 73,5 timer," fortæller Torben.

Venter på Ankestyrelsen

Sammen med Susanne, sin kone, klagede Torben igen, men kommunen fastholdt de 73,5 timer. Derfor har familien nu sendt sagen videre til Ankestyrelsen.

"Det kan godt være, at 73,5 timer for nogen lyder af mange timer, men når du skal have hjælp til alting selv, så er det alt for få timer. Problemet er, at kommunen ser på de konkrete ting i løbet af en dag, jeg skal have hjælp til og vurderer, hvor lang tid det tager. Dernæst lægger de antallet af timer sammen." forklarer Torben.

Kommunen har således vurderet, at Torben kan få hjælp 1,5 time om morgenen til at komme i bad og få tøj på. Så er der sat en halv time af til at køre ham på arbejde.

Dernæst er der sat 1,5 time af til at hjælpe ham ind på kontoret, hjælpe ham på toilettet, når han sal det, og hjælpe ham med frokost, mens han er på arbejde. Senere er der sat 1,5 time af til at køre Torben hjem igen og hjælpe han ind i huset og på toilet.

Sidst på dagen er der sat 1,5 time af til at hjælpe ham med at spise aftensmad og på toilettet igen, og endelig er der sat en time af til at hjælpe ham i seng.

Hjælpeløs i mellemtiden

"Men hvad skal jeg gøre i alt den mellemliggende tid, når jeg har brug for hjælp? Hvis jeg har brug for noget at drikke, mens jeg er på arbejde, eller pludselig skal på toilettet, fordi jeg har fået ondt i maven?" Spørger han.

"Jeg kan jo ikke ansætte hjælpere, der er så fleksible, at de kommer ilende en halv time her og en halv time der. Hjælperne er jeg nødt til at ansætte i sammenhængende tidsperioder, men sådan ser kommunen ikke på det," siger Torben, og peger på et afsnit i afslaget fra kommunen. Her står der:

"Det er dit ansvar som arbejdsleder at planlægge vagter og finde hjælpere til disse vagter, så din BPA-ordning er fleksibel i forhold til det udmålte timetal og dit behov for hjælp i løbet af dagen."

I virkelighedens verden ser det dog helt anderledes ud. Torben og Susanne har ikke kunnet finde hjælpere, der er parate til at springe til fire-fem gange om dagen i 1-1,5 timer per gang.

"De findes ganske enkelt ikke. Så for at få det til at hænge sammen, så har vi nu ansat to hjælpere i hverdagene, der møder ind mellem seks og syv om morgenen og hjælper Torben indtil klokken 19-20 om aftenen," forklarer Susanne.

Susanne er weekendvagt

For hende betyder det, at hun ovenpå en fuldtids arbejdsuge som bogholder også må trække i arbejdstøjet i weekenden. Hun er i øjeblikket ansat i de resterende ni timer som hjælper, men i realiteten er hun på 24-7 fra fredag aften, når hjælperne tager hjem til mandag morgen, hvor de møder ind igen, dog med hjælp fra hjemmeplejen, der kommer hver aften mellem kl. 22 og 22.30 og lægger Torben i seng.

"Weekender findes ikke længere. Jeg kan ikke tage nogen steder, for Torben kan ikke være alene. Alt det, vi før var to om, står jeg alene med nu. Rengøring, madlavning, tøjvask, indkøb...alt! Hvad skal jeg gøre. Torben kan jo ingenting selv. Jeg kan jo ikke lade ham i stikken," konstaterer hun Susanne tydeligt berørt af situationen.

Det kan derfor virke en smule grotesk at kommunen i samme afslag lidt længere nede skriver: "Din ægtefælle skal have mulighed for at få hvile og fritid til at kunne klare sin egen daglige tilværelse."

"Det er så frustrerende. Sygdommen i sig selv er jo et helvede. Jeg er et positivt menneske, og jeg forsøger at få det bedste ud af den tid, jeg har. At skulle kæmpe en kamp om at få den hjælp, jeg har behov for, det er det sidste, jeg ønsker at bruge min tid på," siger Torben stille, inden han fortsætter:

"De ved jo, hvad det er for en sygdom. De ved, at jeg vil blive dårligere og dårligere og får brug for mere og mere hjælp."

Behovet vokser stadig

Siden kommunen 21. august var på besøg hos Torben for at vurdere hans behov for hjælp, er Torben gået fra at kunne gå selv med en rollator, til først at kunne benytte en almindelig kørestol til nu at være bundet til en elektrisk kørestol. Dengang kunne Torben også selv spise med bestik og drikke. Begge dele er han i dag afhængig af andres hjælp til.

Siden UgeBladet besøgte Torben og Susanne for 14 dage siden, har Torben været indlagt på Respirations Center Vest på Skejby Sygehus for at få tjekket sin lungefunktion. Den er blevet dårligere og Torben er nu blevet udstyret med en maske-respirator, som skal understøtte hans vejrtrækning. Den har han brug for flere gange dagligt.

"Torben vil kunne få brug for maske-respiratoren flere gange i døgnet, og hver gang kræver det en hjælper, da han ikke må bruge den uden opsyn. Det vil sige at Torben har brug for hjælp i alle døgnets vågne timer, da det er usikkert, hvornår han får brug for masken. Og lige nu har han kun de 10,5 timer i døgnet, som kommunen har bevilliget," konstaterer en desperat Susanne.

Publiceret 13 November 2018 15:33