ALS-ramte Torben har fået bevilliet 73,5 timer til sin BPA-ordning af Skanderborg Kommune. De skal dække hans samlede behov for hjælp. Problemet er bare, at fleksible hjælpere, der vil møde ind en time flere gange i løbet af en dag, ikke eksisterer. Derfor har Torben brugt sine hjælper-timer op, når ham når til weekenden. Foto: Grethe Bo

ALS-ramte Torben har fået bevilliet 73,5 timer til sin BPA-ordning af Skanderborg Kommune. De skal dække hans samlede behov for hjælp. Problemet er bare, at fleksible hjælpere, der vil møde ind en time flere gange i løbet af en dag, ikke eksisterer. Derfor har Torben brugt sine hjælper-timer op, når ham når til weekenden. Foto: Grethe Bo

Nej til ekstra timer til ALS-ramte Torben:

'Det handler ikke om at spare penge'

At få puslespillet til at gå op er ifølge Skanderborg Kommune en del af udfordringen, hvis man vælger en BPA-ordning. Muskelsvindfonden er ikke enig

Af
Grethe Bo Madsen

Det er ifølge Mikael Kunst, der er afdelingsleder i Specialrådgivningen under Ældre og Handicap i Skanderborg Kommune, ikke for at spare penge, at Torben Mikkelsen fra Skovby har fået afslag på sin ansøgning om flere støttetimer til sin BPA-ordning.

"Det handler ikke om at spare penge, men om at give den hjælpe, der er behov for," siger han.

Mikael Kunst kan ikke udtale sig om Torbens sag, men forklarer, at behovet for hjælpetimer vurderes af et hold bestående af en sygeplejerske, der fungerer som visitator, sammen med en socialrådgiver.

Sammen besøger de borgeren i hjemmet og laver en døgnrytmeplan, der viser, hvad der er behov for af hjælp til personlig pleje, praktisk bistand og ledsagelse. På den baggrund bevilliges et antal timer til forudsigelig hjælp. Der ud over sættes der også et antal puljetimer af til uforudsigelige behov.

"Borgeren vejledes også om, at hvis der sker ændringer, så skal de kontakte kommunen igen med henblik på en revurdering af hjælp til de forudsigelige opgaver. Og er puljetimerne brugt op, så kan der også tildeles flere af dem. Sagsbehandlingstiden er ikke lang; det går rimeligt hurtigt," understreger Mikael Kunst.

Fleksible hjælpere?

"Når behovet for timer gøres op i blokke af en halv til halvanden times varighed spredt over et døgn, regner I så med, at folk er i stand til at finde hjælpere, der er så fleksible, at de vil springe til flere gange i løbet af en dag?

"Virkeligheden er aldrig helt så enkel. Vi ved godt, det er en udfordring, og vi har forståelse for problemet, men det er desværre borgerens opgave at få det puslespil til at gå op. En BPA-ordning er et tilbud, man kan tage imod, og det er en af de udfordringer, der er ved den ordning. Skanderborg og andre kommuner går ikke ind i, hvordan det praktiske organiseres, det er op til den enkelte selv at håndtere," konstaterer Mikael Kunst.

Tager I hensyn til, at Torben har en sygdom, der hele tiden gør ham mere og mere afhængig af hjælp?

"Vi tager så meget hensyn, som vi overhovedet kan indenfor det regelsæt, der er på området. Og oplever en borger som Torben, at funktionsniveauet er blevet væsentligt ændret, så skal han simpelthen kontakte os igen. Vi følger op på sagen, uanset hvad Ankestyrelsen kommer tilbage med," lover Mikael Kunst.

Et voksende problem

Thomas Krog, Handicappolitisk konsulent hos Muskelsvindfonden, oplever flere og flere sager, hvor ALS ramte borgere med en BPA-ordning ikke får det antal hjælper-timer bevilliget, som de reelt har behov for. Ideen med BPA-ordningen (Borgerstyret Personlig Assistance) er ellers netop, at en ALS-ramt som Torben trods sit tab af funktionsevner fortsat kan leve et liv så selvstændigt som muligt.

"At ALS-ramte ikke får bevilliget alle de hjælper-timer, de har behov for, oplever vi som et voksende problem. Jeg har været ansat i Muskelsvindfonden i 12 år, og de første syv-otte år har jeg aldrig oplevet den slags sager, hvor folk med ALS ikke fik alle de timer, de havde behov for. Tidligere var holdningen i kommunerne, at ALS er en alvorlig sygdom, og der blev givet de nødvendige timer, men den holdningen er ændret de seneste år," fortæller han.

"Det er der to årsager til. Enten mangler kommunerne faglighed i forhold til at kunne tilbyde den rigtige løsning, eller også gør de som Skanderborg Kommune ser ud til at gøre: De trækker tiden for at spare penge."

En bevidst strategi

Ifølge Thomas Krog ligner det, Muskelsvindfonden oplever i Skanderborg og en række andre kommuner, en bevidst strategi.

"Kommunerne ved godt, at der kommer et tidspunkt, hvor en ALS-patient har behov for en respirator. Det kræver, at de bliver døgndækket, da de skal være konstant under opsyn. Respirator-behandlingen er et behandlingstilbud, og derfor skal regionen være med til at betale. Jeg er ikke i tvivl om, at kommunerne spekulere i det. Og i min optik er det direkte ulovligt. De rammer en familie, der mister livskvalitet, som aldrig kan indhentes."

Publiceret 13 November 2018 15:35

SENESTE TV