Erik og Inge Sørensen på et af Inges yndlingssteder i deres hjem. Fra de store vinduer kan hun følge med i fuglelivet i den omlagte have, som hun elsker at køre rundt i.

Erik og Inge Sørensen på et af Inges yndlingssteder i deres hjem. Fra de store vinduer kan hun følge med i fuglelivet i den omlagte have, som hun elsker at køre rundt i.

Livet er så meget mere end sygdom

Inge Sørensens sclerose har på mange måder sat rammerne for familiens liv siden 1995, men Inge og Erik Sørensen insisterer fortsat på selv at bestemme indholdet

Af
Louise Ritter

Hendes del af sengen i soveværelset er forlængst skiftet ud med en hospitals en af slagsen, men de ligger alligevel kun en armslængde fra hinanden om natten. Nøjagtig ligesom de har gjort, siden de sagde ja til hinanden i medgang og modgang sidst i 70'erne. Dengang vidste ingen, hvilken modgang Erik og Inge Sørensen små tyve år senere skulle møde.
Den ramte dem en dag i 1995. Inge arbejdede som hjemmesygeplejerske, men føleforstyrrelser og knæ der pludselig gav efter indikerede, at noget fysisk var galt. Efterfølgende har hendes kolleger fortalt, at de faktisk troede, hun var begyndt at drikke, men det var langt værre. Sclerose, lød diagnosen, der bogstaveligt talt forandrede parrets liv.
"Billedligt talt kan man sige, at vi var på vej til Australien, men blev tvunget ned i Amsterdam". Sådan mindes Erik Sørensen den dag, hvor det stod klart, at sclerosen aldrig ville slippe sit tag i Inge. Tværtimod er den bare blevet mere og mere insisterende de senere år, således at Inge, i dag som 60-årig, er helt afhængig af sin kørestol og hjælp til stort set alt - også til at spise og drikke. I øjeblikket er sygdommen heldigvis stabil. Det vil sige, at Inges tilstand ikke forværres, men det går heller ikke fremad. Den manglende fremgang har parret levet med lige siden, at Inge fik sin diagnose, for endnu er behandlingen af sclerose, der angriber centralnervesystemet, ikke så effektiv, at sygdommen kan stoppes - man kan blot formidle symptomerne.

Livet går videre

Da sygdommen slog ned i 1995 var Inge og Erik forældre til tre. Det er de stadig, og der er endda også kommet en ny generation til. Dengang var Lasse ni, Karsten 13 og Bettina 16 år gammel.
"Da Inge fik diagnosen tog vi lige et par uger med ekstra meget rødvin i glassene, og så fik vi nogle lange snakke. Allerede dengang blev vi enige om, at det for altid skal handle om at se muligheder fremfor begrænsninger. Det lå os også meget på sinde, at børnene ikke skulle mærke noget i hverdagen, selv om Inge selvfølgelig blev dårligere for øjnene af dem," siger Erik Sørensen, der med egne ord ikke lod sig afskrække, men i stedet, sammen med Inge, besluttede sig for, at de sammen skulle videre.
Siden den beslutning blev taget har sclerosen sat rammerne for deres liv, men indholdet er de selv herre over. Også den dag i dag hvor Inge er så dybt afhængig af hjælp døgnet rundt.
De har forlængst sluttet fred med at hjælpere kommer og går i den totalt renoveret handicapvenlige villa i Esbjergs nordlige del, men så heller ikke mere end det. Hjemmeplejen ville have hjælpemidler sat på væggen på badeværelset, men det har parret modsat sig. for deres hyggelige hjem gennem mere end 30 år skal ikke forvandles til hverken en hospitalsstue eller en institution. Igen sætter sclerosen rammerne, men Erik og Inge Sørensen bestemmer selv indholdet.

Må selv byde ind

Nøjagtig ligesom de nægtede at give slip på deres fælles passion - camping. Derfor fik de for godt ti år siden fremstillet en af landets første handicapvenlige campingvogne. Dengang var det banebrydende, men vigtigere var det, at den i nogle år tillod dem at holde fast i tilværelsen som campister med alt, hvad det indebærer af oplevelser og social kontakt med andre.
"Det har været så vigtigt for os at bibeholde vores sociale relationer. Det ville være så nemt bare at lukke os sammen om os selv og Inges sygdom, men det er så vigtigt, at ens netværk består. Nogen har selvfølgelig ikke kunnet rumme det. Sådan er det, men vi har lært, at det er meget vigtigt selv at byde ind. Bare fordi Inge er syg, har vi ikke mindre behov for kontakt med andre," siger Erik Sørensen, der for to år siden blev ansat som den ene af Inges to fuldtidshjælpere. En konstellation der giver dem vigtig tid og samvær sammen, men som også stiller meget store krav til, at de indimellem plejer hver deres.
"Som ægtefælle til en så syg, er det meget vigtigt, at man husker sig selv og indimellem tager tid for selv. Ligesom det er vigtigt for Inge, at hun også plejer sine veninder og interesser uden mig. Det sker jævnligt, at hun besøger veninder eller har dem her," fortæller Erik Sørensen, der ved siden af sit fuldtidsarbejde som Inges hjælper også fortsat plejer sit FDF-arbejde og i det hele taget er meget aktiv - også i Esbjerg Kommunes Handicapråd, hvor han blandt andet kæmper for, at nettet skal holdes under ægtefæller til alvorligt syge.
Derhjemme er det Inge, han holder nettet under. Noget af tiden som hendes ansatte hjælper, men endnu vigtigere som ligeværdig ægtefælle, der meget snart sætter sig bag rattet i handicapbilen for at fragte sin kone og sig selv på ferie hos datter og børnebørn i Frankrig. Sclerosen tager med, men det er Erik og Inge, der bestemmer feriens indhold.

Publiceret 26 May 2013 11:15

SENESTE TV