2-årige Victoria kæmper for livet

Knapt to-årige Victoria lever med en kronisk lungesygdom, en immundefekt, konstant feber og uvished. Alligevel er hun en livsglad lille pige, der tager livets udfordringer i strakt arm

Af
Af Mette B. Sørensen

Rystelser gennemsyrer Victorias feberramte lille krop og hendes hud bliver blålig. Lynhurtigt bliver hendes hospitalsseng omringet af læger, der stikker panodiler og ibuprofen direkte op i numsen på hende, men lige lidt hjælper det. Hun har mere end 42 i feber, pulsen er på over 150.
Victoria er i fare for at dø.
Natten igennem gennemrystes den 1-årige piges skrøbelige lille krop, hver gang lægerne sprøjter væske ind i gennem den port, hun har fået opereret ind ved hjertet.
Med sin mor og far ved sin side klarer Victoria sig gennem natten på Risghospitalet, og om morgenen står det klart for lægerne, at hver gang de har skudt medicin eller væske gennem porten, har de skudt betændelse direkte ind i Victorias hjerte. Porten er inficeret og skal ud.
"Den oplevelse ligger stadig i baghovet. Det kan man ikke rigtig slippe igen," siger Victorias mor, Ditte Hyldal Præstekjær, der i øjeblikket ikke var klar over, præcis hvor tæt hun og Victorias far var på at miste deres lille datter.

Læger: I er psykisk syge

Fra Victoria er helt lille er Ditte Hyldal Præstekjær og Victorias far Michael Hyldal Præstekjær klar over, at der er noget galt med deres nyfødte datter. Efter evindelige besøg hos vagtlægen og flere indlægelser med mistanke om lungebetændelse, lykkedes det endelig at få Vitoria indlagt i længere tid på Herlev Hospital 18 maj sidste år.
Victoria, som på det tidspunkt er ca. 7 måneder gammel, har det så dårligt, at hun næsten ikke kan trække vejret.
Hun får ilt om natten og medicin, og det hjælper på vejrtrækningen. Men selvom Victoria er indlagt i halvanden måned kan lægerne ikke finde frem til, hvad hun fejler. De prøver at sende familien hjem, og beskylder Ditte og Michael for at være psykisk syge. Det er jer, den er gal med, lyder beskeden til forældrene.
Forældrene nægter dog at give op, og får trumfet en henvisning til Rigshospitalets lungeafdeling igennem.
"Da lægen ser hende, siger han med det samme. Jeg ved godt, hvad der er galt," husker Ditte.
Lettelsen får øjnene til at flyde over hos begge forældre.
Efter en lungebiopsi står det klart: Victoria lider af den alvorlige kroniske lungesygdom Child Interstitil Lungesygdom.
I den periode - fra maj til december - er Victoria indlagt 130 dage.
"Det var et hårdt halvt år for hele familien," siger Ditte.

4-årig storesøster mærket

For selvom Victoria på nu et år og 10 måneder er mærket af sygdommen ved f.eks. at være på størrelse med en et-årig, endnu ikke have noget sprog og først lige at have lært at gå, så er resten af familien, der tæller tre andre børn, i høj grad også præget af sygdommen. Papstorebroren på 11 år havde en periode, hvor han troede alle døde fra ham, men Amalie, der kun var knapt to år, da Victoria kom til verden, er den af familiens øvrige børn, der er mærket hårdest.
Hun har ikke et alderssvarende sprog, lukker sig meget inde i sig selv, har svært ved at knytte kontakter og kan ikke lide at sige farvel. Og hvis knapt fire-årige Amalie bliver syg - eller der er sygdom i hendes børnehave, som Ditte og Michael vurderer kan smitte Victoria - må Amalie ikke komme hjem. Så bliver hun hentet af farmor og farfar og skal være der til smitterisikoen er borte.

Konstant feber

Resultatet af en knoglemarvsbiopsi afslørede nemlig i januar, at Victoria også lider af en immundefekt, der gør hende ekstremt modtagelse for sygdomssmitte. Måske er det derfor, Victoria har en konstant kropstemperatur på 38-39 grader, lægerne ved det ikke. De ved blot, at de endnu ikke har fundet frem til alt det, Victoria fejler.
På grund af immundefekten skal familien være ekstremt påpasselige med, hvem og hvad Victoria kommer i kontakt med. Når Michael fortæller, at han har passet Victoria hjemme det seneste år, så mener han det derfor bogstaveligt.
Selv ikke den lille lejeplads ved ejendomskomplekset, hvor familien bor, er tilladt område for Victoria. Ind i mellem har familien dog vovet sig derned alligevel, godt bevæbnet med antibakteriel gel og klude til at tørre alting af med. Men hvis andre børn nærmer sig, så er det op i lejligheden igen.

Uventet hjælp

Derfor var det også et særdeles tiltrængt pusterum familien fik forærende, da deres læge på Rigshospitalet i starten af året indstillede dem til en rejse til Mallorca gennem foreningen La Vida, der sender familier med alvorligt syge børn på 14 dages rekreation til feriøen.
Michael og Ditte troede dog ikke for alvor på, at de skulle af sted på en gratis familieferie - det passede ligesom ikke til deres held. Først da de stod med billetterne i hånden, turde de glæde sig.
Men en flyvemaskine fyldt med mennesker, blev for meget for Victorias lille krop, og en time efter familien var landet på Mallorca havde hun 40 i feber og blev indlagt på det lokale hospital.
"Amalie græd og kunne ikke forstå, hvorfor Victoria skulle på hospitalet. Det skulle jo netop ikke være som derhjemme," siger Ditte
Da ferien var overstået fik Ditte og Michael til alt held lov til at få Victoria udskrevet og fløjet med tilbage til Danmark, men den afslappende familieferie, de havde drømt om, det blev det ikke til.
Faktisk havde de ikke en eneste ferieoplevelse sammen som familie.
Og netop det at være samlet, var et af højdepunkterne, familien havde set frem til. I hverdagen er de normalt altid nødt til at splitte sig op, så Ditte tager sig af Amalie og Michael tager sig af Victoria.
"Sygdommen har kostet meget for vores forhold til børnene, og det synes jeg er hårdt," konstaterer Ditte og fortæller, at selv til familiearrangementer såsom fødeselsdage er de nødt til at splitte sig op, fordi Victoria ikke kan komme med.

Lys i mørket

Selvom ferien til Mallorca endte som endnu en skuffelse, bød sommeren alligevel på et lysglimt.
Efter indædt kamp og tre forudgående afslag fra Egedal Kommune, fik Victoria bevilliget en plads hos Børnehuset SIV i Farum. En instituion, hvor alvorligt syge børn, der er nødt til at leve isoleret, kan komme med deres forældre og være sammen med ligesindede.
"Det er det bedste, der nogensinde er sket for hende. Hun har et indhold i sin hverdag nu, som hun aldrig har haft før. Hun ved, der er et liv uden for hjemmets fire vægge og uden for Rigshospitalet," siger Michael, som er den, der tager med Victoria i SIV.
Nu han har også pludselig fået mere indhold i sit liv, og ser i løbet af en dag andre mennesker end blot Victoria. Noget der hjælper gevaldigt på Ditte og Michaels hårdt prøvede kærlighedsforhold.
Bevillingen til at få lov til at være i SIV skal fornyes hvert år, men faktisk håber og tror familien - eller i hvert fald Ditte - på, at det ikke bliver nødvendigt.
"Jeg er meget positiv. Så må lægerne og Victorias helbred slå mig ned. Jeg forventer, at til september næste år, så skal hun allerede i børnehave. Det bliver jeg nødt til at holde mig oppe på," siger Ditte og kigger over på Michael, som ikke siger noget, og bemærker:
"Du er nok lidt mere realistisk."

FAKTA: Støt de syge børn

Victoria og hendes familie blev sendt til Mallorca af den velgørende forening, La Vida, som hjælper familier med alvorligt syge børn.
Foreningen blev stiftet af Inge Marie Hornshøj efter, hun mistede sin 12-årige datter. Inden datterens død nåede de sammen at være på ferie, og det har inspireret Inge Marie Hornshøj til at stifte foreninge, der har til formål at sende så mange familier med syge børn af sted på en 14 dage lang ferie på Mallorca.
Ditte og Michael Hyldal Præstekjær vil i den nærmeste fremtid sætte indsamlingsbøsser til fordel for La Vida op i Smørum Butikscenter, så andre familier også kan få glæde af foreningens donationer. Du kan læse mere om La Vida på www.lavida.dk

FAKTA: Sygdommen

Victoria lider af Child - (childrens Interstitial Lung Disesase), som er en gruppe af sjældne lungesygdomme, der forekommer hos spædbørn, børn og unge. Sygdommen er kendetegnet ved svær kronisk irritationstilstand i lungerne, som ubehandlet kan ende med arvævsdannelse og i nogle tilfælde være livstruende.
En knoglemarvsbiopsi har desuden vist, at Victoria også lider af autoimmun neutropeni, som gør at hun nedbryder en subgruppe af de hvide blodlegemer, som har betydning for immunforsvaret.
Derudover har Victoria konstant feber på 38-39 grader, endnu ved lægerne ikke hvorfor.

Publiceret 29 August 2013 06:00

SENESTE TV