Tina Späth (t.v.) og Dorte Louise Jørgensen glæder sig altid til at mødes i netværksgruppen for yngre nyresyge.

Tina Späth (t.v.) og Dorte Louise Jørgensen glæder sig altid til at mødes i netværksgruppen for yngre nyresyge. Foto: Mette Døllner

Et liv med kronisk sygdom: ”Vores gruppe er sund for krop og sjæl”

Lokalt initiativ til netværksgruppe i Nordsjælland for yngre nyresyge i den erhvervsaktive alder har vist sig at være guld værd i form af øget livskvalitet for medlemmerne

Af
Mette Døllner

helse Parforhold, børn, arbejdsliv. Det er normalt områder i livet, der kan fylde meget for mange mennesker, men for nyresyge er det forbundet med ekstra udfordringer, når den kroniske sygdom indgår i ligningen.

For en nyresygdom kan ikke kureres og vil normalt følge én resten af livet. Ti procent af alle voksne danskere bliver ramt, og selvom der for størstedelen er tale om en moderat nyresygdom, kan det for nogle medføre alvorligere indgreb som dialyse eller transplantation.

Derudover er sygdommen forbundet med forhøjet risiko for en række følgesygdomme som for eksempel forhøjet blodtryk eller hjertekarsygdomme, og i værste fald risikerer man at dø i en alt for tidlig alder.

43-årige Dorte Louise Jørgensen, har været med i netværksgruppen fra starten. Hun har selv været nyretransplanteret, men er tilbage i dialyse, fordi den nye nyre viste sig ikke at fungere. Gruppen er for hende en ventil, der giver energi og overskud, når frustrationer og bekymringer presser sig på:

”Det er så godt for sindet og psyken, for der er ikke noget, der er tabubelagt i gruppen. Ting, jeg måske ikke kan tillade mig at sige til min ægtefælle eller til min familie, for så gør jeg dem kede af det eller bekymrede, det kan jeg sige her. For eksempel talte vi engang, om det var forkert, at jeg har fået mit barn, når jeg er nyresyg, for tænk hvis hun arver min sygdom. Den bekymring kan jeg dele med de her mennesker, for de sidder med de samme tanker. Eller når mit barn spørger ’Mor, skal du dø?’ Dér har det været så godt at få noget feedback fra andre i samme situation til, hvordan pokker man lige tackler det.”

Behov for jævnaldrende

Det er tre år siden, at 41-årige Tina Späth fra Frederikssund tog initiativ til gruppen ’Netværksgruppe for de yngre nyresyge’ gennem Nyreforeningen, hvor hun indtil for nylig sad som medlem af bestyrelsen for kreds Nordsjælland.

For to år siden blev hun selv nyretransplanteret og havde forinden været flere år i dialyse. Men med et liv at leve med hjemmeboende barn og et arbejdsmarked hun nu skulle til at være del af på en ny måde i form af en flexjob ordning, følte hun, at der manglede et sted, hvor hun kunne dele sine spørgsmål og bekymringer om fremtiden med jævnaldrende i samme situation.

”Jeg meldte mig ind i bestyrelsen, fordi jeg havde en vision om at starte den her netværksgruppe for andre, der også havde de samme problematikker omkring børn, parforhold og arbejdsliv. Der er mange nyresyge, som er ældre eller pensionister, men selv om vi har den samme sygdom, så er det vidt forskellige udfordringer, vi har i forhold til, hvor i livet vi befinder os”, siger Tina Späth og fortsætter:

”Det er guld værd og et åndehul i livet med nyresygdom, at man er sammen med ligestillede, hvor det er legalt at spørge om hvad som helst fra intime spørgsmål til praktiske ting omkring flexjob eller førtidspension, som kan være konsekvensen af et liv med alvorlig nyresygdom”, siger Tina Späth, der håber, at gruppen vil vokse, så flere yngre nyresyge kan få glæde af netværket.

Netværksgruppen er for aldersgruppen 30 til 60 år. Gruppen mødes cirka fire gange årligt, og man behøver ikke at være medlem af Nyreforeningen for at deltage. Næste møde holdes d. 7. november. Interesserede kan skrive til Tina Späth på tina@familienspath.dk.

Publiceret 22 October 2019 00:00