Søs Susanne Senderovitz.

Søs Susanne Senderovitz.

Ondt i ryggen i 25 år viste sig at være rygsøjlegigt

GIGTSYGDOM Søs Susanne Senderovitz fra Borup har haft ondt i ryggen, siden hun var 18 år. Men først i 2012 – 25 år efter symptomerne begyndte – fik hun endelig grunden til de stærke smerter i ryg, hofte, knæ og bækken. Diagnosen var rygsøjlegigten morbus Bechterew. Sundhedssystemet overser desværre ofte symptomerne.
Særlig hos de kvindelige patienter, mener Søs Susanne Senderovitz.
I 25 år har Søs Susanne Senderovitz ikke vidst, hvad der gav hende voldsomme smerter i ryg, knæ, hofte og bækken. Først sidste år kom så meldingen. Søs havde rygsøjlegigten morbus Bechterew – i øvrigt oven i den kroniske tarmsygdom morbus Crohn. Disse to sygdomme optræder ofte sammen. Men det har ikke hjulpet på diagnosen i Søs' tilfælde. Morbus Bechterew er nemlig en sygdom i SpA-familien (Spondylartritis) – og de kan være svære at diagnosticere.
- Da jeg som 18-årig for første gang gik til lægen med mine ledsmerter, fik jeg en henvisning til en fysioterapeut, som stillede diagnosen hypermobile led. Og så stod behandlingen på strækøvelser i lang tid
husker Søs Susanne Senderovitz, som i dag er 43 år.
Ifølge Søs Susanne Senderovitz mangler mange fysioterapeuter i mange tilfælde viden om inflammatoriske sygdomme og behandlingen af disse. De kan ikke genkende symptomerne og behandler derfor ikke hensigtsmæssigt. Ikke at lægerne var meget bedre i Søs' tilfælde.
- Jeg fik først diagnosen "fibromyalgi", som er en slags samlet betegnelse for smertetilstande, som behandlerne ikke kan diagnosticere. Problemet med en sådan diagnose er, at lægerne opfatter diagnosen som psykisk betinget. Det er et problem mange løber ind i, og det gør, at jeg virkelig oplevede forløbet som op ad bakke. For det er virkelig meget svært at komme videre i behandlingssystemet og få ophævet en sådan diagnose, forklarer hun.
Søs Susanne Senderovitz arbejder i dag i et flexjob som administrativ medarbejder på Jobcenter Slagelse. Et arbejde, som hun er meget glad for.
- Jeg går på arbejde, fordi jeg VIL arbejde. Det gør ondt i mine led, og når jeg kommer hjem, er jeg dødtræt, siger Søs Susanne Senderovitz, der har kæreste og to teenagere derhjemme at tage sig af. Dagligdagens gøremål som rengøring og indkøb er sager, som kræver en stor indsats, fordi leddene smerter konstant.

“Blå mærker på rygsøjlen”

Søs Susanne Senderovitz kæmpede videre for at få en ordentlig forklaring på sin sygdom og i 2006 besøgte hun ikke færre end fire reumatologer – gigtlæger og neurologer. Men de mente alle sammen, at MR-scanningerne af Søs' ryg var helt normale. Men så kom gennembruddet for Søs. I 2012 var hun til behandling på privathospitalet Valdemar. Egentlig for problemer med sine knæ.
- Men lægen mente også, at vi skulle have en ny scanning af min ryg. Og han identificerede knogleødemer – en slags "blå mærker" langs med rygsøjlen. Et tegn på rygsøjlegigt, forklarer Søs Susanne Senderovitz.
En forklaring på de mange fejlslagne undersøgelser kan ifølge Søs Susanne Senderovitz være, at det er særlig svært at identificere morbus Bechterew hos kvinder.
Hendes lokale sygehus i Køge troede efter scanningen stadig ikke på, at hun havde rygsøjlegigten. Der skulle endnu et hospital – Gråsten Gigthospital – ind over før end overlægen i Køge valgte at diagnosticere kilden til Søs' smerter som rygsøjlegigt.
På Gråsten Gigthospital mente lægerne, at Søs var så dårlig, at hun straks skulle optages på et af de særlige Bechterew-hold og få specialtræning af kroppen. Siden da har Søs Susanne Senderovitz fået bekræftet fra tre reumatologer, at hun aldrig har haft sygdommen fibromyalgi. Det var altså en fejldiagnosticering – og Søs føler, at det sker i alt for mange tilfælde.

Lært at passe på

I dag – et år efter diagnosen – er Søs lettet, men også frustreret over en årelang kamp for at forstå, hvor fra smerterne kommer. Kommunen forstår ikke hendes daglige udfordringer, fordi smerterne er svære at se "uden på".
Jeg har lært at passe på mig selv og spare min krop. De ser ikke, hvordan vi patienter ligger fuldstændig flade over gøremål, som gør ondt, fortæller Søs Susanne Senderovitz, der i dag har en el-scooter, der kan spare hende for alt for mange gåture. Mange penge går til de små hjælpemidler, som kan tage toppen af smerterne såsom rygpuder, særlige køkkenredskaber mv.
Nu gør jeg alt hvad jeg kan, for at få en normal hverdag. Jeg håber, at behandlerne får mere fokus på disse sygdomme, fordi de ikke er lette at identificere. Og det er meget ubehageligt – oven i smerterne – ikke at have en diagnose, siger hun.
Gigtforeningen for Morbus Bechterew har 40 års jubilæum i maj. I den anledning afvikles kampagnen "Stiv som et bræt" for at sætte fokus på SpA-sygdommene. Læs mere på www.stivsometbræt.dk.
pm

Publiceret 08 May 2013 16:00