Anika fik nyt hjerte til fødselsdag

14-årige Anika fra Augustenborg fik nyt hjerte i efteråret. Nu opfordrer hun andre til at tage stilling til organdonation

Af
Mikkel Hansen

Den 8. november 2014 fik Anika Brammann fra Augustenborg den måske vigtigste fødselsdagsgave i sit liv: Et nyt hjerte.
Anika er født med hjertefejlen HLHS (Hypoplastic left heart syndrome). Kort fortalt betyder det, at venstre side af hendes hjerte var underudviklet.
Hun var få dage gammel, da sygdommen blev opdaget ved, at hun havde ikke samme puls på hænder og fødder.
"Vi fik Anika nøddøbt på Skejby Sygehus. Hendes far Ebbe og jeg vidste ikke, om vi ville få hende med hjem," fortæller Anikas mor, Dorte Brammann.
Anika blev få dage senere opereret på Rigshospitalet. Allerede samme nat måtte operationen gentages. Nye operationer fulgte, da Anika var halvandet og tre år.

Medicin og diæt

En følgesygdom betyder, at hendes krop taber protein i store mængder. Siden hun var seks år, har hun fået indsprøjtninger med medicin. Desuden har Anika været på diæt med store potioner af proteinholdig mad som f.eks. kalkun.
"Så drysser jeg proteinpulver ud over maden og i mælken. Det er en forfærdelig diæt," griner Anika.
En anden effekt er, at Anika bliver hurtigt træt.
"Den type hjertefejl har individuelle sygdomsforløb, så man ved aldrig, hvad der sker. Derfor har vi altid levet med angsten," fortæller Dorte Brammann.
Familien har dog altid vidst, at Anika en dag skulle have et nyt hjerte. Bare ikke hvornår.
Lige inden sommerferien sidste år, blev Anikas situation forværret, da medicinen holdt op med at virke. Hendes krop blev hævet, og sommerferien blev tilbragt på Rigshospitalet. Her blev hun indstillet til en hjertetransplantation, men det kræver en længere godkendelsesproces.
"Vi var på camping, da de ringede fra Rigshospitalet og fortalte, at jeg var godkendt til et nyt hjerte," fortæller Anika, der også selv overbragte nyheden til lillesøsteren Ida.

Hjerte til fødselsdag

Anika var heldig. Efter kun tre måneder på ventelisten fandt lægerne et donorhjerte. Det skete på hendes 14 års fødselsdag.
"Vi skulle fejre fødselsdagen på restaurant. Familie og gæster stod i tøjet, og vi var på vej ud af døren, da telefonen ringede. Vi fik en halv time til at pakke," fortæller Dorte Brammann.
"Jeg løb ind i stuen og råbte: Mit hjerte er kommet. Jeg var den eneste, der ikke græd," fortæller Anika Brammann.
Gæsterne blev og ryddede op i hjemmet i Augustenborg, mens familien kørte til København med sygetransporten.
Operationen foregik på Rigshospitalet, og beskeden fra lægerne var, at der var 50 procent chance for succes. Derudover skulle kirurgen godkende hjertet, ellers ville operationen blive aflyst.
Operationen varede i 12 timer. Donorhjertet var lidt for stort, og derfor lod lægerne Anikas brystkasse være åben i seks dage for ikke at belaste hjertet.
Anika tilbragte de næste 16 dage bevidstløs på en intensivafdeling.
"Jeg var ikke bange før operationen. Det var først bagefter, at jeg tænkte på muligheden for, at jeg ikke var vågnet op igen," siger Anika Brammann.
I alt var hun indlagt i fire måneder efter operationen.
"Jeg har tit været indlagt på Rigshospitalet. Det er faktisk hyggeligt, selvom fire måneder er for lang tid. Det er blevet mit hjem nummer to. Jeg fejrede både jul og nytår der," fortæller Anika.

Psykisk belastning

Det nye hjerte banker, selvom højre hjertekammer stadig driller lidt, og proteintabet er heller ikke helt stoppet.
Anika har siden været på omfattende genoptræning. På grund af et svækket immunforsvar måtte Anika først modtage hjemmeundervisning, men hun er nu begyndt i skole igen.
"Det er hårdt med både skole og genoptræning, men det er dejligt at være tilbage," siger Anika, der skal tage livsvigtig medicin med flere bivirkninger resten af hendes liv.
"Det har været, og er stadig, en meget stor psykisk belastning, at gennemgå sådan et forløb for hele familien. Især når man ved, at det er et andet menneske som skal dø, for at redde vores datter/storesøster. Vi skal stadig leve med angsten om, at miste resten af hendes dage," siger Dorte Brammann og tilføjer:
"Men vi har beviset på, at det er en god mening med at tage stilling om organdonation."

Tag stilling

Familien håber, at deres historie kan få flere til at tage stilling.
"Vi er dybt taknemmelige. Vi var heldige, at der var nogen et sted, der havde taget stilling. Vi ved ikke hvem, men vi ved, at familien stod i en svær situation og sagde ja til donation," siger Dorte Brammann.
"Det er selvfølgelig en speciel tanke, at mit hjerte kommer fra et andet menneske, men jeg tænker ikke så meget over det," siger Anika Brammann.
"Jeg håber, at folk vil tage stilling og informere deres pårørende. Det er en stor gave, man giver videre," fortæller Dorte Brammann.
Den 1. maj blev Anika konfirmeret, og nu går tankerne for familien i retning af sommerferie i Italien.
"Men det kan være svært at planlægge med Anikas sygdom. Vi lever i nuet og tager en dag af gangen," siger Dorthe Brammann.

Publiceret 01 July 2015 08:00